Het belang van het herkennen van onderprikkeling bij cliënten met autisme en epilepsie
Als je werkt met cliënten met autisme, dan weet je misschien dat de verwerking van prikkels bij hen anders verloopt. Welbekend is overprikkeling: cliënten die zich bijvoorbeeld enorm irriteren aan kriebelende waskaartjes in kledingstukken. Maar komt onderprikkeling ook in je op? Zeker wanneer er naast autisme ook sprake is van epilepsie, is aandacht voor het complexe samenspel in de prikkelverwerking en mogelijke onderprikkeling van belang. Zodat je jouw cliënt hierbij goed kunt ondersteunen.
Gedurende een dag moeten onze hersenen heel veel prikkels verwerken. Per seconde komen er wel miljoenen binnen. Van de wind die we voelen op onze huid tot borrels in onze buik. De hersenen filteren deze prikkels terug tot ongeveer enkele tientallen tegelijkertijd. Bij mensen met autisme werkt dit filter niet goed. De bekende voorbeelden zijn de vervelende kaartjes in kleding of last hebben van veel geluid. Hier is het filter te zwak ‘afgesteld’ en komen er veel te veel prikkels het bewustzijn binnen. Dit noemen we overprikkeling.
Er zijn veel minder voorbeelden van mensen waarbij het filter te strak is ‘afgesteld’. Deze mensen missen belangrijke prikkels uit hun omgeving. Prikkels die zouden kunnen waarschuwen, zoals bij pijn. Maar ook prikkels die kunnen zorgen voor plezier: het horen van muziek, het voelen van beweging of het proeven van een lekkere smaak. Dit noemen we onderprikkeling.
Prikkels vanuit het eigen lichaam
Onderprikkeling kan voorkomen bij prikkels die vanuit je omgeving of vanuit je eigen lichaam komen. Een voorbeeld uit de praktijk is een man met autisme en epilepsie die zelfstandig woont en daarbij ondersteuning krijgt. Zijn gewicht nam af en dus werd er gekeken naar zijn eetpatroon, wat erg onregelmatig was. De oorzaak hiervan bleek te liggen in onderprikkeling. Hij signaleerde zijn prikkels van binnen uit niet goed, zijn hongergevoel werd door hem dus niet opgemerkt. Waardoor het niet in hem opkwam om te gaan eten en hij soms dus helemaal niks at.
Zo kan het ook werken met pijn; ook een prikkel van binnenuit. Wanneer je pijn niet goed signaleert, reageer je hier ook niet goed op. Zo kun je zomaar tegen een te hete verwarming aan blijven zitten of rond blijven lopen op een gebroken been zonder dat je hier last van hebt. In je houding en evenwicht kun je ook te weinig prikkels opmerken waardoor het moeilijk kan zijn om je balans te houden of iemand onderuitgezakt in een stoel zit zonder dat deze persoon dit zelf opmerkt.
Prikkels opzoeken
Sommige cliënten met autisme kunnen zelf prikkels gaan opzoeken om toch prikkels te voelen. Zoals o.a. heel hard op de ogen drukken om zo visuele prikkels te krijgen, hoofdbonken, gillen, rennen en slaan. Soms vallen deze cliënten gedurende de dag in slaap omdat er te weinig prikkels binnenkomen. De conclusie die dan vaak (onterecht) getrokken wordt, is dat het programma te vermoeiend is. Als reactie worden er onderdelen uit het dagprogramma verwijderd. Dit werkt averechts als er sprake is van onderprikkeling, omdat de cliënt juist behoefte heeft aan meer in plaats van minder prikkels! Kortom het is belangrijk dat als zorgprofessional onderprikkeling herkent, zodat je hierbij goed kunt aansluiten.
Combinatie van autisme en epilepsie
Voor cliënten met autisme én epilepsie is het nog complexer. Bij epilepsie zijn er bijzonderheden in de prikkelverwerking voor-, tijdens en/of na een epileptische aanval. Een cliënt kan soms een gedragsverandering laten zien, zoals ineens minder prikkels aan kunnen. Dit kan een aanwijzing zijn voor een naderende aanval. Tijdens een epileptische aanval, waarbij er kortsluiting is in de prikkeloverdracht, is er logischerwijs ook een andere prikkelverwerking. En zelfs ook na een aanval moet je rekening houden met een andere prikkelverwerking. Er zijn cliënten die na een aanval opstaan en doorgaan waar ze mee bezig waren alsof er niks is gebeurd, maar er zijn ook cliënten die dagen in bed liggen om bij te komen. Wanneer er ook nog sprake is van een verstandelijke beperking, dan brengt dit vaak bijzonderheden mee in de prikkelverwerking, waar je rekening mee moet houden.
Het samenspel in de praktijk
In de praktijk is het soms ook even zoeken; wanneer iemand bijvoorbeeld niet reageert op wat je vraagt kan dat verschillende oorzaken hebben. Is deze prikkel niet binnengekomen doordat het filter deze prikkel heeft tegengehouden? Of was er sprake van epilepsie waardoor de cliënt even afwezig was? Het zou ook nog kunnen dat de cliënt de vraag niet begrepen heeft en daarom niet reageert. Kortom: Er zijn veel bijzonderheden in de prikkelverwerking bij cliënten met autisme en epilepsie en het samenspel is vaak complex. Het is belangrijk om hierbij ook onderprikkeling te herkennen. Een therapeut die zich richt op de sensorische informatieverwerking kan helpen om de prikkelverwerking en de bijzonderheden hierin in kaart te brengen.
Anouk Kierkels: SI-therapeut
“Bij mensen met autisme, epilepsie en een verstandelijke beperking zien we inderdaad vaak onderprikkeling en dit wordt niet altijd herkend in de praktijk. De epilepsie lijkt een rol te spelen bij de prikkelverwerking. Tevens worden er meestal anti-epileptica gebruikt door mensen met epilepsie, soms wel zes verschillende per dag! De anti-epileptica hebben een dempende werking in de hersenen om te voorkomen dat iemand epileptische aanvallen krijgt. Zou deze demping ook bepaalde prikkels tegenhouden? Ondanks dat we het vaak tegenkomen, is de oorzaak van deze onderprikkeling nog onbekend.
Onderzoek naar prikkelverwerking
Een SI-therapeut (sensorische informatieverwerking) kan onderzoek doen naar de prikkelverwerking. Bij iemand die autisme, epilepsie en een verstandelijke beperking heeft, is dit zeker aan te raden. Een SI-therapeut kan dan samen met de cliënt en/of diens naasten op zoek gaan naar de juiste balans in prikkels. Zodat de cliënt het juiste aantal prikkels ervaart om alert te blijven en te kunnen leren en ervaren. Op het moment dat we onderprikkeling tegenkomen, bekijken we op welke manier het beste prikkels toegevoegd kunnen worden aan het leven van de cliënt. Bewegen zorgt voor prikkels vanuit de spieren en gewrichten (dit noemen we proprioceptieve prikkels). Dit is een veilige prikkel, omdat er nauwelijks overgevoeligheid voorkomt bij dit zintuig.” In het voorjaar van 2020 is er een website gelanceerd waar Anouk Kierkels ook haar bijdrage aan heeft geleverd. Wil je meer informatie en inspiratie voor een beter leven via een optimale prikkelbalans? Kijk eens op: www.sensonate.nl
Franka Harks-van de Kerkhof
Ze werkt op een woongroep van Kempenhaeghe en begeleidt mensen met epilepsie en autisme
“Vanuit ervaring met het werken met mensen met epilepsie en autisme, weten we wanneer er bij iemand sprake is van onderprikkeling. Dit nemen we op in een signaleringsplan zodat we weten hoe we daarnaar kunnen handelen. Ik heb weleens iemand met een enorme blauwe plek gezien, waarop ik hem bevroeg. Hij vertelde dat hij een epileptische aanval had gehad en was gevallen, hij had nergens last van. Ik moest hem echt voor de spiegel de blauwe plek laten zien om hem uit te leggen dat er iets niet klopte. Het bleek dat zijn sleutelbeen was gebroken!
Let ook op kleine signalen; zo zag ik iemand wankel lopen. Het bleek dat hij al een hele tijd niets had gegeten, maar hij voelde niet dat hij honger had. Wanneer je vanuit je lichaam niet voelt dat je honger hebt, moet je hierin op een andere manier sturing krijgen. Een goed eetpatroon met een vaste hoeveelheid eten en drinken op vaste tijdstippen hielp hierbij.
Het is belangrijk om de signalen goed te lezen, hoe klein ze soms ook kunnen zijn. Ik vertrouw hierbij op mijn onderbuikgevoel. En wanneer cliënten die bekend zijn met onderprikkeling eens iets aangeven reageer ik altijd super alert, want meestal is er dan echt iets ernstigs.”
Marianne Roest
Medewerker Dagbesteding, specialist prikkelverwerking bij cliënten met een laag ontwikkelingsniveau
“Voor de cliënten in de dagbestedingsgroep die ik begeleid is het heel belangrijk dat zij een vast dagprogramma volgen. Het verloop van de dag en het verloop van de activiteiten zorgt voor herkenbaarheid, rust en veiligheid. Hierbij is het wel van belang dat er binnen dat dagprogramma en die activiteiten variatie geboden wordt. Te veel van hetzelfde kan voor automatisme en dus onderprikkeling zorgen.
Variatie behouden
De variatie kan in hele kleine dingen zitten. Cliënt A bijvoorbeeld: ze is blind en eet elke dag een rijstwafel uit een bakje. Om haar te prikkelen krijgt zij haar rijstwafel soms onder of naast het bakje aangeboden. Doordat ze vervolgens ‘op zoek’ moet naar de rijstwafel wordt ze op verschillende manieren geprikkeld en is een dagelijks terugkerend onderdeel van het programma opeens een uitdaging geworden. De variatie zit hem vaak in het aanbieden van andere texturen, beweging, visuele prikkeling door middel van kleuren of geuren en smaak. Het is natuurlijk wel van belang dat je de cliënt kent en weet in hoeverre deze met veranderingen om kan gaan. Daarnaast is het voor ons als begeleider een goede observatie gedurende de dag. Als iemand zich terugtrekt of minder actief overkomt: waar ligt dat dan aan? Is het misschien epilepsie, of is het de behoefte aan rust of onderprikkeling? Dit vraagstuk komt meerdere keren per dag voorbij. Om een goede inschatting te maken moet je de cliënt dus goed kennen.”
De auteurs
Mandy Saes (autismespecialist expertiseteam epilepsie & autisme, begeleider cluster probleemgedrag bij Kempenhaeghe & trainer Leerhuis Epilepsie), Elle Hurkmans (autismedeskundige expertiseteam epilepsie & autisme, woonbegeleider Vinckert 1 bij Kempenhaeghe & trainer Leerhuis Epilepsie), Melanie Juurlink (verpleegkundige met aandachtsgebied autisme observatieafdeling SEIN & trainer Leerhuis Epilepsie) en Jolanda Boots (trainer & teamcoach locaties Cruquiushoeve en Meer en Bosch bij SEIN & trainer Leerhuis Epilepsie) delen in deze serie artikelen hun ervaringen en inzichten over het begeleiden van cliënten met epilepsie, autisme en een verstandelijke beperking. Daarnaast interviewden zij experts en ervaringsdeskundigen over de thema’s. De vier trainers van Leerhuis Epilepsie hopen je hiermee nog bewuster te maken van jouw begeleiding aan cliënten met epilepsie, autisme en een verstandelijke beperking.
Mandy Saes
Autismespecialist (MSEN), begeleider complex gedrag, trainer Leerhuis Epilepsie
Elle Hurkmans
Begeleider wonen, autismedeskundige bij Kempenhaeghe en trainer Leerhuis Epilepsie
Melanie Juurlink
Verpleegkundige SEIN, trainer Leerhuis Epilepsie
Jolanda Boots
Coach specialisatie Autisme bij SEIN en trainer Leerhuis Epilepsie