Stress, autisme en epilepsie

Robin Holtackers

Persoonlijk begeleider op woongroepen voor mensen met epilepsie waar ook cliënten met autisme en/of een verstandelijke beperking wonen

“Op de woongroepen zie ik soms spanning ontstaan wanneer er kleine dingen afwijken van de vaste structuur. Bijvoorbeeld wanneer iemand pijn heeft aan zijn teen omdat er iets mis is met zijn sok, op de dag dat hij normaal gesproken geen schone sokken aan trekt. Het geeft spanning als er moet worden afgeweken van de vaste structuur. Maar de pijn aan zijn teen geeft ook spanning. Dus het is soms moeilijk om dit goed op te lossen en spanning weg te nemen. Spanning kan soms zorgen dat iemand zich compleet afsluit en echt niks meer kan, omdat hij is vastgelopen.

Ik zie ook wel eens dat kleine epileptische aanvallen voor ontlading kunnen zorgen. Deze cliënt zegt zelf dan ook: “Ik heb de kleine aanvalletjes nodig om spanningen te reguleren”. Het lijkt soms een volle emmer die net voordat hij overloopt en beetje leeg wordt gegooid.

Epilepsie, autisme, en spanning: het hangt met elkaar samen. Het één heeft invloed op het ander, maar ook weer andersom. In de praktijk moet je er als begeleider met een open blik ingaan en steeds kijken naar de oorzaak van de spanning en hier je aanpak op aanpassen.”

Inge Veugen

GZ Psycholoog en Regiebehandelaar binnen Kempenhaeghe

“Spanning vertaalt zich vaak in waarneembaar gedrag. Denk aan ongewenst gedrag, zoals dat cliënten zich terugtrekken, verzetten of agressie tonen. Vaak wordt mijn hulp gevraagd als er ongewenst gedrag opspeelt en daar wil ik samen met begeleiders betekenis aan geven. Er is een aantal hypotheses waar ik rekening mee houd: Is er spanning vanuit de omgeving, bijvoorbeeld omdat de cliënt iets onvoldoende begrijpt? En komt dat door de verstandelijke beperking, het autisme, of heeft iemand informatie gemist door de epilepsie?

Er zijn vaak ook gedragsveranderingen rondom aanvallen, kan hier sprake van zijn? Of krijgt iemand juist minder aanvallen dan voorheen? En krijgt de cliënt meer prikkels vanuit zijn omgeving omdat hij alerter is dan hij gewend was en is dat moeilijk? Ook gebruiken cliënten met epilepsie en autisme vaak medicatie; de anti-epileptica en de psychofarmaca. Deze kunnen invloed op elkaar hebben. Wanneer er een verandering in de medicatie komt, kunnen er dus soms ook gedragsveranderingen optreden. Door het complexe samenspel van al deze genoemde factoren is het soms een hele zoektocht.

Soms moeten we de omgeving aanpassen, soms de begeleiding. Bijvoorbeeld door de communicatie te verduidelijken of door het inbrengen van meer herkenbare rituelen. Soms moeten we kijken naar de medicatie. Multidisciplinaire beeldvormingen kunnen helpen het gedrag te duiden en een gezamenlijke passende aanpak te vinden. Waarneembare spanningen en de passende interventies nemen we op in het signaleringsplan, wat een bruikbaar hulpmiddel voor begeleiders is.”

Jolanda Boots

Autisme-deskundige SEIN

“Jannie woont op één van de locaties van SEIN. Ze heeft de hele dag nabijheid nodig van begeleiders, om de dagelijkse dingen betekenis te geven. Ook helpen ze haar bij alles wat Jannie als probleem of obstakel ervaart te ‘vertalen’, zodat zij haar dag kan vervolgen of haar taak kan uitvoeren. Jannie woont al langer op deze afdeling; haar epilepsie is goed onder controle en de behandeling met medicatie slaat erg goed aan. Ze heeft bijna geen aanvallen meer. Toch blijkt in de praktijk dat zij door het uitblijven van de aanvallen geen regelmatige ontlading van haar spanningen meer heeft. In een regelmatig patroon is te zien dat Jannie spanning opbouwt. Dit is een periode van twee weken, waarin haar gedrag langzaam verandert. Van een vriendelijke sociale vrouw die met de ondersteuning redelijk zelfstandig is, verandert zij in een klein meisje dat verbaal, sociaal en qua vaardigheden bijna niets meer kan. Ook ervaart zij in die periode veel weerstand bij anderen in haar omgeving, waardoor zij zich onbegrepen voelt en veel strijd ervaart. Zij accepteert ondersteuning niet, waardoor zij in conflictsituaties dreigt te komen.

In deze periode komt het regelmatig voor dat haar gedrag escaleert in moeilijk verstaanbaar gedrag. Dit resulteert in verdriet, waardoor de spanning alleen maar toeneemt. Daar waar zij in het verleden na twee dagen een epileptische aanval kreeg, werd deze spanning doorbroken. Ze kon daarna haar dagelijks leven makkelijker weer oppakken. Hier ontstaat dus een dilemma; is het van belang dat zij bijna geen aanvallen meer heeft? Of is het van belang dat zij door middel van aanvallen spanning kan ontladen die op andere manieren niet ontladen kunnen worden?” 

De auteurs

Mandy Saes (autismespecialist expertiseteam epilepsie & autisme, begeleider cluster probleemgedrag bij Kempenhaeghe & trainer Leerhuis Epilepsie), Elle Hurkmans (autismedeskundige expertiseteam epilepsie & autisme, woonbegeleider Vinckert 1 bij Kempenhaeghe & trainer Leerhuis Epilepsie), Melanie Juurlink (verpleegkundige met aandachtsgebied autisme observatieafdeling SEIN & trainer Leerhuis Epilepsie) en Jolanda Boots (trainer & teamcoach locaties Cruquiushoeve en Meer en Bosch bij SEIN & trainer Leerhuis Epilepsie) delen in deze serie artikelen hun ervaringen en inzichten over het begeleiden van cliënten met epilepsie, autisme en een verstandelijke beperking. Daarnaast interviewden zij experts en ervaringsdeskundigen over de thema’s. De vier trainers van Leerhuis Epilepsie hopen je hiermee nog bewuster te maken van jouw begeleiding aan cliënten met epilepsie, autisme en een verstandelijke beperking.