Communicatie, autisme en epilepsie

Het verhaal van Heleen

Hoe deze communicatieproblemen ontstaan en wat de mogelijke gevolgen ervan zijn wordt heel mooi duidelijk in het verhaal van Heleen. Heleen heeft autisme en epilepsie. Door haar autisme heeft zij moeite gesprekken te volgen. Dit lukt als zij op haar kamer is en er maar één iemand is om mee te praten. Haar woordenschat is beperkt, emoties kan ze niet beschrijven of bespreken. Als Heleen aanvallen heeft zit zij vaak stil voor zich uit te kijken. Als je niet goed kijkt gaan de aanvallen onopvallend voor de omgeving voorbij. Heleen kan tijdens een aanval niet reageren of opnemen wat er gebeurt. Na een aanval heeft zij altijd veel tijd nodig om te herstellen.

Heleen zit in haar kamer, een begeleider komt binnen en vraagt haar of zij al klaar is voor haar vertrek naar dagbesteding. Hij staat bij de deur met de deurklink in zijn hand en kijkt haar nog even kort aan. Hij mompelt eerst iets en dan zegt hij dat hij zo terugkomt. De deur gaat dicht, Heleen kijkt op en beseft dat er iemand op haar kamer was. Wie was het en wat wilde hij? Na 10 minuten staat de begeleider opnieuw in haar kamer en zegt: ”Schiet nou op, je moet zo naar dagbesteding!”. Opnieuw loopt de begeleider weg en zegt tijdens het weglopen dat hij het altijd zo vaak aan haar moet vragen.

Korte tijd later staat de begeleider opnieuw in haar kamer met een jas en een tas in zijn handen en moppert dat zij nog steeds op die bank zit en nog niks heeft gedaan. Het wordt Heleen te veel. Ze schreeuwt dat hij liegt: hij is helemaal niet bij haar geweest! Ze heeft al heel veel gedaan die ochtend, ze is toch aangekleed, en hij heeft altijd haast. De begeleider reageert verontwaardigd: hoezo liegt hij? Ze keek hem toch aan toen hij op haar kamer kwam en tegen haar sprak? Ze heeft weer eens geen zin en speelt een spelletje. Als hij korte tijd later terugkomt blijft hij in de deuropening staan met de jas van Heleen in zijn hand. Als ze naar hem kijkt, ziet ze de jas en komt naar hem toe, “Hé, het is tijd om naar dagbesteding te gaan,” denkt ze.

Begrip en bewustwording
Als begeleider is het heel belangrijk om de cliënt die je begeleid goed te (leren) kennen om zo de communicatie te kunnen optimaliseren. Wat is het communicatieniveau van de cliënt? Welke soort(en) epilepsie/aanvallen heeft de cliënt en welk effect heeft dat op het dagelijks leven? Wat voor invloed heeft autisme op de cliënt? Hoe beïnvloeden autisme en epilepsie elkaar? En wat vraagt dat dan van de omgeving van de cliënt? De begeleider is de aangewezen persoon om duidelijkheid en overzicht te verschaffen in de dagelijkse routine van de cliënt. Hoe je communiceert met jouw cliënt en boodschappen duidelijk maakt, is hierbij heel belangrijk. Wees je ervan bewust dat jij als begeleider aangewezen bent om communicatie aan te passen, de cliënt kan dit namelijk vaak niet.

Kennis toepassen
De manier waarop je contact aan gaat, nabijheid, het noemen van de naam, het wachten op een reactie, het geven van verwerkingstijd en gebruik maken van ondersteunende communicatie (picto’s, foto’s, geschreven instructies, concrete verwijzers, meldingen op je smartwatch) dragen er aan bij dat de communicatie beter verloopt. Hierbij is het uitstralen van rust heel belangrijk. Door de kennis die je hebt van jouw cliënt toe te passen in de dagelijkse communicatie en daarnaast de tijdsdruk van de agenda en de dagelijkse routine even los te laten, ontstaat er ruimte voor begrip en dit draagt bij aan heldere communicatie. Door duidelijk en op maat te communiceren, met aandacht voor de beperkingen, wordt de cliënt niet over- of ondervraagd en blijft er ruimte om dagelijkse routines op te pakken en uit te voeren.

Ellen Wessels en Evelien Verbruggen: logopedistes Cruquiushoeve SEIN

“Communiceren is maatwerk als je werkt met mensen met autisme, epilepsie en een verstandelijke beperking. Cliënten binnen onze logopediepraktijk hebben dagelijks te maken met deze beperkingen. Epilepsie, autisme en een verstandelijke beperking komen vaak samen voor.

In de praktijk kan het zijn dat cliënten meer taalproductie dan taalbegrip hebben, de woordenschat is groter dan het begrip. Hierdoor ligt overschatting of onderschatting van de communicatieve vaardigheden op de loer door mensen in hun omgeving. Gesproken taal is vluchtig. Om er bij vertraagde verwerking of na een aanval toch voor te zorgen dat de cliënt weet wat er gezegd is, is ondersteunende communicatie een mooi hulpmiddel, omdat het zichtbaar blijft.

Maatwerk leveren
Om maatwerk te kunnen leveren wordt het communicatieniveau onderzocht, waarna een communicatieplan wordt opgesteld. Bij ingebruikname van het communicatieplan moeten alle betrokkenen weten hoe en wanneer dit gebruikt gaat worden. In de praktijk blijkt dat er ook daarna verdere aanpassingen aangebracht moeten worden om het echt passend te maken voor die cliënt. Blijf er alert op dat communicatie aan verandering onderhevig blijft, waardoor het communicatiesysteem bijgesteld moet worden. Praktijkvoorbeelden bij cliënten met autisme: cliënt A wil een picto van ‘het toilet doortrekken’ niet gebruiken. Op de picto wordt namelijk doorgetrokken met een rechterhand, zij is linkshandig. Cliënt B wil dat alle picto’s recht hangen. Hangen ze niet recht genoeg, dan kan hij niet door met zijn activiteiten. Voor deze cliënt hebben we ronde picto’s gemaakt, dat werkte heel goed.”

Marian moeder van Gerda

Gerda heeft een verstandelijke beperking, autisme en epilepsie

“Vanaf de geboorte van Gerda voelde ik dat zij anders is dan mijn andere kinderen. Wanneer we voor haar zongen en tegen haar praatten: ze reageerde niet op ons. Ze was een lieve baby, ze huilde niet of nauwelijks, maar maakte ook bijna geen geluid. Gelukkig heeft ze vanaf haar vijfde jaar leren praten. Voor die tijd deden we veel met gebaren en plaatjes (picto’s), dat bleef lastig en leverde spanning op als we haar niet goed begrepen.

We hebben er veel aan gedaan om haar te leren praten. Nu praat ze met woorden. Ze praat heel langzaam en kent ongeveer 100 woorden. Wij hebben altijd gedacht dat als ze kon praten, dat communiceren dan makkelijker zou worden. Maar nu we zoveel jaar verder zijn, ben ik er achter dat ik het mis had. Gerda kan zich nu nog steeds het beste uiten met haar picto’s. Ze kan samen met mij de plaatjes uitzoeken en soms zegt ze er dan een woord bij.

Door haar autisme verwerkt ze alles wat wij zeggen of aanwijzen langzaam. Als zij dan ook nog een epileptische aanval krijgt – die heeft ze meerdere keren per dag –, dan vergeet ze wat ze wilde laten zien. Ik ben blij dat de plaatjes haar dan helpen herinneren wat zij deed of wilde zeggen. Hierdoor kan zij beter aangeven wat ze wil en vul ik niet meer alles voor haar in. Dit zorgt er voor dat zij ons steeds duidelijker maakt wat, wanneer, hoe en hoelang zij iets wil. Ze komt minder gespannen over. Zij heeft hierdoor meer invloed op het verloop van haar dag.”

De auteurs

Mandy Saes (autismespecialist expertiseteam epilepsie & autisme, begeleider cluster probleemgedrag bij Kempenhaeghe & trainer Leerhuis Epilepsie), Elle Hurkmans (autismedeskundige expertiseteam epilepsie & autisme, woonbegeleider Vinckert 1 bij Kempenhaeghe & trainer Leerhuis Epilepsie), Melanie Juurlink (verpleegkundige met aandachtsgebied autisme observatieafdeling SEIN & trainer Leerhuis Epilepsie) en Jolanda Boots (trainer & teamcoach locaties Cruquiushoeve en Meer en Bosch bij SEIN & trainer Leerhuis Epilepsie) delen in deze serie artikelen hun ervaringen en inzichten over het begeleiden van cliënten met epilepsie, autisme en een verstandelijke beperking. Daarnaast interviewden zij experts en ervaringsdeskundigen over de thema’s. De vier trainers van Leerhuis Epilepsie hopen je hiermee nog bewuster te maken van jouw begeleiding aan cliënten met epilepsie, autisme en een verstandelijke beperking.