Het begint met observeren en herkennen

Het complexe samenspel van autisme, epilepsie én een verstandelijk beperking.

Epilepsie en autisme komen met regelmaat samen voor, en die combinatie is nog vaker aanwezig alser ook een verstandelijke beperking speelt. Het vooruitzicht van een mogelijke plotselinge aanval veroorzaakt veel onzekerheid en stress, en stress kan weer een aanval uitlokken. Mandy Saes is autismespecialist bij Kempenhaeghe en trainer bij Leerhuis Epilepsie. Samen met Celine van Aalst, coördinator van Leerhuis Epilepsie vertelt ze aan Autisme Magazine hoe complex dit samenspel van autisme, epilepsie én een verstandelijke beperking is.

Tekst: Pieter Reintjes – Autisme Magazine van de Nederlandse Vereniging voor Autisme

‘Epilepsie is veel meer dan neervallen en schokken op de grond,’ zegt Celine van Aalst. ‘Bij epilepsie ontstaat er een plotselinge overmatige elektrische ontlading in de
hersenen. Bij zogenaamde gegeneraliseerde aanvallen zie je deze activiteit direct in het gehele brein. Hierbij verlies je het bewustzijn en kun je inderdaad gaan schokken. Maar er zijn meer soorten aanvallen, bij voorbeeld absences, waarbij je kort ‘afwezig’ bent. En er bestaan ook focale aanvallen waarbij de epileptische activiteit zich in een kleiner gebied in de hersenen voordoet. Afhankelijk van het gebied krijg je specifieke verschijnselen, bijvoorbeeld motorisch (zoals trekken met je gezicht), of sensorisch (zoals tintelingen),’ vult Mandy Saes aan. 

Foto: Céline van Aalst (links) en Mandy Saes (rechts) – Leerhuis Epilepsie

Complex samenspel

Autisme en een verstandelijke beperking kunnen epilepsie diagnostisch overschaduwen, vertelt Mandy. ‘Wanneer je gedrag verklaart vanuit het autisme en deverstandelijke beperking kun je de epilepsie missen. Daarnaast kunnen de verschillende diagnoses elkaar beïnvloeden in het dagelijks leven; een complex samenspel dus. Het is belangrijk te weten welke invloed epilepsie en autisme voor iemand hebben, maar ook waar behoeften en mogelijkheden liggen.’

Verschillende disciplines

Mandy deelt haar kennis en ervaring over epilepsie en autisme in een digitale brochure (hier gratis te downloaden). Hierin beschrijft ze deze complexiteit en gaat ze in op verschillende thema’s: prikkelverwerking, communicatie, spanning, flexibiliteit en verandering en zelfstandigheid. Mandy: ‘Het begint met het herkennen. En je kunt niet iets herkennen, waarvan je niet weet dat het bestaat. Daarom is niet alleen kennis, maar ook observeren belangrijk. Als jij weet dat gedrag epilepsie als oorzaak heeft, dan reageer je mogelijk anders. Autisme en epilepsie vallen respectievelijk onder de ggz en de medische zorg (neurologie). Weinig mensen zijn bekwaam in beide disciplines.’

Functionele aanvallen

Celine: ‘Het leren observeren en herkennen doen we bij het Leerhuis Epilepsie aan de hand van beeldmateriaal: wanneer start nou zo’n aanval en wanneer eindigt die? En hoe moet ik handelen in een specifiek geval? Het observeren is nog belangrijker als het gaat om de driehoek autisme, verstandelijke beperking en epilepsie. Naast epilepsie bestaan er ook zogenaamde ‘functionele aanvallen’ die sterk op epilepsie lijken, ook wel functionele neurologische stoornis (FNS) genoemd. Dat zijn echte aanvallen, waar iemand veel last van heeft, maar die niet worden veroorzaakt door elektrische ontlading in de hersenen. Het verschil is moeilijk te zien en dat geeft wel aan hoe complex deze materie is.’ 

Angst en stress

Het is bekend dat mensen met autisme vaak meer stress ervaren. Dan kun je je voorstellen dat mensen met een verstandelijke beperking bij focale aanvallen – waarbij je van alles in je lichaam kunt voelen – zich heel onveilig voelen en extra veel angst en stress ervaren. Mandy: ‘Een cliënt met autisme vond een patroon in zijn aanvallen. Ze komen om de vier weken, zo zegt hij. Tegen die tijd neemt zijn stress enorm toe, want het kan ieder moment gaan gebeuren. Hoe zal de dag verlopen? Moet hij zich voorbereiden, voor bijvoorbeeld zijn veiligheid? Dat alles geeft stress en stress kan weer een uitlokkende factor zijn voor aanvallen.’

Visualiseren met picto’s

Mandy: ‘Er zijn ook cliënten die ervan uitgaan dat die aanvallen altijd kunnen komen. Hoe hun dag eruit gaat zien, weten zij dus nooit. Dat hebben zij geaccepteerd, maar dit vraagt flexibiliteit en dat is voor sommigen ergmoeilijk. Visualiseren kan dan helpen. Deze specifieke cliënten hebben een picto met epilepsie bij hun picto’s. Bij een aanval hangen we deze op en passen we de dagplanning aan, omdat na de aanval bepaalde dingen niet meer lukken.’

Verstoorde balans in de hersenen

Mandy: ‘We zien dat er veel onderzoek wordt gedaan naar de complexe samenhang van epilepsie en autisme. En dat is fijn want zo wordt er steeds meer duidelijk. Het komt vaak samen voor, zeker wanneer er ook sprake is van een verstandelijke beperking. Hersenen zijn op een bepaalde manier aangelegd en hersencellen communiceren met elkaar in een balans van stimulerende en remmende werkingen. Deze balans kan bij zowel epilepsie als autisme verstoord zijn. Vaak is hier een overkoepelende oorzaak voor, zoals het brein dat op een andere manier is aangelegd, waardoor ook de verstandelijke beperking ontstaat. Soms komt dit door genetische afwijkingen. De combinatie van epilepsie en verstandelijke beperking en autisme komt ook vaak terug bij bepaalde (epilepsie)syndromen zoals het fragiele-Xsyndroom, het Dravetsyndroom of Tubereuze Sclerose Complex (TSC), waarbij bij alle drie de genetische mutatie de oorzaak is.’

Zorg op maat

Celine: ‘De complexe relatie tussen epilepsie, autisme en een verstandelijke beperking onderstreept de noodzaak van een alomvattende behandelingsaanpak die rekening houdt met alle aandoeningen. Interventies op maat, die rekening houden met de unieke behoeften op alle vlakken, kunnen de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren. Een persoonsgerichte aanpak, die het gedrag van de cliënt goed leert te begrijpen en daarnaar leert te handelen. Kennis over epilepsie speelt daarbij een cruciale rol. Die kennis willen we bij Leerhuis Epilepsie heel graag delen.’