In gesprek met inhoudsdeskundige en trainer Stephanie Peters

Praktijkkennis maakt het verschil in epilepsiezorg

Epilepsie komt in veel zorginstellingen voor, maar de kennis over het herkennen en begeleiden van aanvallen verschilt sterk tussen zorgprofessionals. Juist daarom speelt scholing een belangrijke rol. Binnen SEIN en Kempenhaeghe helpt Leerhuis Epilepsie zorgorganisaties om kennis, vaardigheden en zelfvertrouwen rondom epilepsiezorg te vergroten. Stephanie Peters, verpleegkundig specialist bij SEIN en inhoudsdeskundige en trainer bij Leerhuis Epilepsie, zet zich hier dagelijks voor in.

Stephanie werkt sinds 2009 bij SEIN. Wat begon als een eerste stap in de epilepsiezorg, groeide uit tot een carrière waarin zij klinische expertise combineert met onderwijs en deskundigheidsbevordering. Sinds de start van Leerhuis Epilepsie in 2018 is zij nauw betrokken bij het geven van scholingen.
“Wat ik mooi vind aan het leerhuis,” vertelt Stephanie, “is dat we echt vanuit de praktijk werken. Onze trainers staan zelf op de werkvloer en brengen dagelijkse ervaringen mee in de scholingen. Daardoor blijft de theorie niet abstract, maar wordt deze direct gekoppeld aan de praktijk.”

Leren van de praktijk

Volgens Stephanie zit de kracht van de scholingen niet alleen in het overdragen van kennis, maar vooral in de verbinding tussen theorie en dagelijkse zorgverlening. Praktijkvoorbeelden spelen daarin een grote rol. Veel zorgprofessionals hebben in hun werk te maken met cliënten met epilepsie, maar hebben nog nooit een aanval van dichtbij meegemaakt. Dat kan onzekerheid met zich meebrengen. Zeker wanneer iemand verantwoordelijk is voor de zorg tijdens een dienst. “Voor sommige deelnemers is epilepsie nog best een ver-van-mijn-bed-show,” legt Stephanie uit. “Ze weten dat een cliënt epilepsie heeft, maar hebben nog nooit een aanval gezien. Dan kan de gedachte dat het tijdens hun dienst gebeurt best spannend zijn.”

Die spanning is herkenbaar, ook voor ervaren professionals. Stephanie benadrukt dat juist die eerlijkheid belangrijk is in scholing. “Wij laten ook zien dat wij het soms spannend vinden. Ook als expert weet je niet altijd precies hoe een aanval zal verlopen. Epilepsie blijft onvoorspelbaar.” Dat besef zorgt vaak voor herkenning en openheid in de groep. Deelnemers durven vragen te stellen en onzekerheden te benoemen, wat een belangrijke basis vormt voor leren.

“Als je weet dat een cliënt epilepsie heeft, maar nog nooit een aanval hebt gezien, dan kan de gedachte dat het tijdens je dienst gebeurt best spannend zijn.” 

Meer kennis, meer vertrouwen

Een vaste vraag aan het begin van veel scholingen is: ‘Hoe zeker voel jij je in de begeleiding van iemand met epilepsie?’ Die vraag zet deelnemers direct aan het denken. Sommigen geven aan zich onzeker of zelfs angstig te voelen. Aan het einde van de scholing wordt dezelfde vraag opnieuw gesteld. “Dan zie je vaak dat mensen iets steviger staan,” zegt Stephanie. “Niet omdat alle onzekerheid verdwenen is, want een echte aanval meemaken blijft indrukwekkend. Maar wel omdat ze beter begrijpen wat ze zien en weten hoe ze moeten handelen.
“Die groei in zelfvertrouwen is belangrijk. Goede epilepsiezorg vraagt namelijk niet alleen kennis van aanvallen, maar ook inzicht in de impact van epilepsie op kwaliteit van leven.” Stephanie vindt dat een essentieel uitgangspunt. “Bij epilepsie wordt vaak eerst gekeken naar beperkingen. Dat is begrijpelijk, maar er zijn ook veel mogelijkheden. Het vraagt soms aanpassingen, maar mensen met epilepsie kunnen vaak veel meer dan gedacht wordt.” Voor zorgprofessionals betekent dit dat de focus niet alleen moet liggen op het beperken van risico’s, maar ook op het bevorderen van participatie, autonomie en kwaliteit van leven.

Grote verschillen in kennisniveau

Binnen zorgorganisaties ziet Stephanie grote verschillen in kennis over epilepsie. Dat hangt samen met ervaring, functie en vooropleiding. “Sommige professionals zijn vooral bekend met het klassieke beeld van een epileptische aanval, waarbij iemand schokt en schuim op de mond heeft,” vertelt ze. “Anderen kennen de verschillen tussen focale en gegeneraliseerde aanvallen en weten hoe ze moeten handelen.”

Dat verschil is relevant, omdat epilepsie veel verschillende uitingsvormen heeft. Sommige aanvallen zijn subtiel en daardoor gemakkelijk te missen. Juist subtiele signalen kunnen belangrijk zijn voor observatie en behandeling. Daarom blijft scholing noodzakelijk, ook voor teams die al ervaring hebben.

“Kennis ontwikkelt zich continu. Daarom moeten scholingen dat ook doen.”

Waarom observatie zo belangrijk is

Als Stephanie één boodschap zou mogen meegeven aan andere zorgorganisaties, dan is het deze: leer aanvallen goed herkennen én beschrijven. “Een goede aanvalsbeschrijving is ontzettend belangrijk voor de behandeling,” legt ze uit. “Soms wordt een aanval verkeerd geïnterpreteerd. Dat kan invloed hebben op diagnostiek en behandeling.”

Niet alleen het herkennen van een aanval is van belang, maar ook:

• nauwkeurig observeren wat er gebeurt,
• beschrijven hoe een aanval verloopt,
• herkennen van de postictale fase (de periode na een aanval),
• op elk moment passend handelen.

Deze vaardigheden vragen om kennis, oefening en aandacht. Stephanie benadrukt daarbij dat perfectie niet bestaat. “We handelen allemaal vanuit goede intenties. Toch kijk je achteraf soms terug en denk je: had ik maar dit gevraagd, of dat gedaan. Dat hoort erbij. We blijven leren.”

Scholing als investering in kwaliteit

Binnen Leerhuis Epilepsie houdt Stephanie zich tegenwoordig vooral bezig met het actualiseren van lesmateriaal en het ontwikkelen van maatwerkscholingen. Daarbij wordt voortdurend gekeken naar nieuwe inzichten in epilepsiezorg. Sommige onderdelen veranderen door medische ontwikkelingen, zoals nieuwe behandelopties of veranderingen in classificaties van aanvallen. Andere basisprincipes blijven onveranderd. “De manier waarop we aanvallen observeren en handelen bij een aanval is in de kern stabiel gebleven,” zegt Stephanie. “Maar kennis ontwikkelt zich continu. Daarom moeten scholingen dat ook doen.”

Voor zorgorganisaties is investeren in scholing uiteindelijk investeren in kwaliteit van zorg. Niet alleen in kennis, maar ook in veiligheid, vertrouwen en betere ondersteuning van cliënten. Met praktijkgerichte scholingen helpt Leerhuis Epilepsie professionals om sterker te staan in complexe situaties. En precies daarin zit volgens Stephanie de grootste meerwaarde. “Als mensen na een scholing meer begrijpen, betere vragen stellen en met meer vertrouwen handelen, dan hebben we bereikt wat we willen.”

Samen blijven ontwikkelen

Terugkijkend is Eline positief over hoe de samenwerking zich heeft ontwikkeld. “We hebben dit echt samen opgebouwd. Door steeds af te stemmen en te verbeteren, staat er nu een sterke basis.” En dat proces stopt niet. “De zorg is continu in beweging. Dan is het belangrijk dat scholing meebeweegt. Met een partner die daarin meedenkt, kun je echt stappen zetten.”