Provocerende factoren van stress
Via de karakters van Pooh Beer is in het artikel over alertheidniveaus uitgelegd wat stress is en hoe dit anders kan zijn voor andere personen, maar er zijn ook factoren die stress kunnen beïnvloeden. De provocerende factoren. Op het onderstaande plaatje zien jullie de drie basisbehoefte van Ryan en Deci waarin de optimale manier van functioneren zorgt voor een optimale manier van alertheid. Het groene midden vlak. Dus Autonomie (ik wil het en ik wil het alleen doen), Competentie (ik kan het en ik kan groeien) en Verbondenheid (ik hoor er bij en ik maak contact met mensen). Als één van deze drie wordt weggenomen, zie je dat iemand doorschiet naar één van de twee andere vlakken. Dus bijvoorbeeld somber en niet reageren of stress en niet reageren. Als iemand epilepsie heeft en andersoortige stoornissen, maar ook door het wonen binnen een intramurale setting is te zien dat de drie basisbehoeften afnemen.

Insteek op risico’s in plaats van epilepsie
Er wordt vooral bij epilepsie op risico’s ingestoken in plaats van op epilepsie. Dus iemand mag niet meer alleen douchen, terwijl hij/zij dat fijn vindt. Deze persoon mag nu alleen nog kort met begeleiding douchen. Iemand zat op school en werkte en kan dit niet meer omdat het bedrijf en de school geen mogelijkheden hebben voor iemand met epilepsie. Daar wordt de sociale omgeving kleiner van, maar ook doordat iemand zijn voetbalvereniging bijvoorbeeld de epilepsie niet aandurft etc. Sommige mensen hebben hun hele leven al te maken met epilepsie, maar die zien vanuit hun omgeving dat de eigen drie basisbehoeften beperkt zijn. Het zorgt ervoor dat veel mensen afscheid moeten nemen en minder kunnen, ondanks dat ze het cognitief of
sociaal/emotioneel het wel aan zouden kunnen, zorgt de epilepsie voor een beperking en kan je veel niet.
Angst van de omgeving
De afname van deze drie basisbehoeften komt met name voort uit angst uit de omgeving. Dit is niet per direct wat de cliënt zelf denkt nodig te hebben. Maar door risico’s te beperken is te zien dat de leefwereld van iemand klein wordt.
Beschermende factoren
Je kunt echter wel de drie basisbehoeften uitbreiden / laten toenemen. Dat doe je met beschermende factoren. Hiervoor is het belangrijk dat je als begeleider een échte expert bent op het gebied van epilepsie. Als je kijkt naar de expert, dus jullie als begeleiding, is te zien dat je gewoon veel kennis over de epilepsie en ook de nazorg bij epilepsie en PNEA’s moet hebben. Zonder dit kun je de zorg niet goed dragen bij iemand met epilepsie.
Projectiestress; angst die iedereen heeft
Vaak is een cliënt zijn grootste zorg de angst bij de ander (de ouder of begeleider). Te zien is bijvoorbeeld dat tijdens een observatie waarbij de omgeving dusdanig is ingericht om epilepsie op te vangen, en ze aanvallen mogen hebben, ze geen aanvallen krijgen. Vaak is angst van de ander een factor en je ziet vaak dat er onbedoeld stress geprojecteerd wordt op de cliënt. Zorg daarom dat je ook goed voor jezelf zorgt, mocht je wel spanning hebben rondom aanvallen meldt dit dan tijdig.
Denk ook aan jezelf
Als expert, begeleider doet het ook wat met jou om een aanval te zien en een cliënt te helpen. Vergeet niet voor jezelf te zorgen. Hoe zekerder en beter jij je voelt, des te beter is dit ook voor je cliënt. Zorg voor een goede nazorg, voor jullie als team, voor je cliënt en waar nodig ook voor jezelf.

Ken je cliënt
Ken je cliënt goed, iedereen denkt zijn cliënt goed te kennen. Maar vaak mis je toch informatie. Begin daarom ook altijd met de ontwikkelingsgeschiedenis van iemand. Vraag de ouders door bijvoorbeeld een levensverhaal van vroeger en hoe iemand was. Iedere aanval waar iemand rot uitkomt bijvoorbeeld door urineren of ontlasting verliezen, bloed, tanden eruit etc., is een klein trauma, daarnaast is de reactie uit de omgeving ook een trauma. De schrik van de omgeving is vaak dusdanig hoog dat cliënten daar nog lange tijd mee kunnen zitten. Zorg daarom dat je je bewust bent van wat er in iemand om gaat.
Daarnaast is het belangrijk te weten hoe je de emoties van de ander kan herkennen en hoe je daarmee om moet gaan, door bijvoorbeeld een signaleringsplan. En wees je bewust van de triggers. Bijvoorbeeld een consult bij een neuroloog, feestdagen of triggers van trauma. Als voorbeeld; een cliënt die standaard een hyperventilatie-aanval heeft nadat ze een ambulance hoort. Ken je cliënt hierin. Niet iedere cliënt zal dit uit zichzelf namelijk delen. Hierbij kun je als team observatielijsten gebruiken.
Begeleidingsstijl
Je kunt zelf invloed hebben in stressreductie en daarmee ook op de epilepsie. Niet iedere epilepsie wordt getriggerd door stress, maar vaak heeft stress wel een invloed.
Traumasensitief werken
Als tips hiervoor, zoals we al eerder aangeven. Zorg dat je een expert bent en zorg dat je co-regulator bent voor je cliënt. Dit betekent dat je de cliënt helpt in stressreductie. Mocht er sprake zijn van trauma bij iemand, zorg dat je traumasensitief werkt.
Mindfullness
Zorg ook dat je mindfull in je werk staat, dus in het hier en nu met je cliënt zijn, maar ook bewust van spanning en ontspanning. Zorg daarmee dat je niet teruggrijpt naar veelvuldige aanvallen.
Co-regulator
Daarnaast helpt het cliënten de gevoelens en de gedachten te mentaliseren. Help hier als co-regulator bij. Dus als je spanning bij iemand ziet, benoem wat je in het lichaam ziet gebeuren en vraag na of iemand een vol hoofd heeft. Stress is voor veel cliënten een abstract begrip en zorg daarom dat je concrete voorbeelden hierin geeft naar je cliënt.
Prikkelvriendelijke omgeving
Zorg voor een prikkelvriendelijke omgeving in plaats van een prikkelarme omgeving. Denk bijvoorbeeld aan kleuren, licht, muziek en geur. Zoals het verschil onderstaand weergegeven in twee Kerst situaties.


Tips
- Je kunt zorgen dat je bij een feestje of afspraak met meer mensen als eerste binnen bent, zodat je de rest van de mensen rustig binnen ziet druppelen.
- Een mooi gedekte tafel kan voor iemand met epilepsie ook extra stress opleveren. Misschien kun je placemats gebruiken in plaats van een tafellaken, zodat ze tijdens een aanval niet alles van de mooi gedekte tafel meetrekken.
- Verder is het goed om tijdens drukke dagen rust- en herstelmomenten in te lassen. Zo kan het kneden van deeg zorgen voor het reguleren van stress (vergelijkbaar met een stressballetje).
- Een wandeling maken tussen de gangen van een diner door.
- Tijd voor onderlinge aandacht.
- Een rustgevende geur.
Continu kennis delen
Alertheidsniveaus kunnen van invloed zijn op epilepsie. Als je de wereld van cliënten met epilepsie zo groot mogelijk wilt maken, is het fijn als je kennis hebt over alertheidsniveaus en hoe je daar al professionals op kunt inspelen. Tijdens een eerder gegeven webinar zijn we hier dieper op ingegaan. We hopen professionals met dit artikel hier ook al wat meer inzicht in te geven.

Dit artikel is tot stand gekomen mede dankzij onze specialist Anouk Kierkels. Ze werkt al ruim 13 jaar als fysiotherapeut binnen de woonzorg van Kempenhaeghe. Ze behandeld daar bewoners van allerlei niveau’s. Ook doet ze prikkelverwerkings-onderzoeken en bekijkt zo hoe stress zich uit bij bewoners, wat de uitlokkende factoren kunnen zijn en welke activiteiten er voor kunnen zorgen dat iemand kan ontspannen, lekker in zijn vel zit. Daarnaast is ze in 2022 Si-you gestart. Op dit moment combineert ze het werken binnen Kempenhaeghe samen met het werken binnen haar eigen bedrijf Si-you.
Dit artikel is tot stand gekomen mede dankzij onze specialist Smadar Wit. Zij is gedragswetenschapper binnen SEIN Langverblijf. Hier wonen cliënten 24-7. Smadar draagt zorg voor bewoners in een aantal gebouwen. Ze heeft met name de populatie bewoners onder haar hoede met een Licht verstandelijke beperking ( een LVB).

Scholingen Leerhuis Epilepsie
Leerhuis Epilepsie biedt zowel basisscholingen, verdiepende scholingen alswel online scholingen:
- Basisscholing epilepsie op locatie
- Vervolgscholing epilepsie
- E-learning basis epilepsie
- Verdiepende scholing omgaan met PNEA
- Verdiepende scholing Aanvalsobservatie en noodmedicatie
- Workshop Autisme en Epilepsie
- E-learning Epilepsie, autisme en een verstandelijke beperking
- E-learning risico-afweging epilepsie
